L’asthme est une des maladies chroniques les plus fréquentes au monde. On compte aujourd’hui pas moins de 3,5 millions de Français qui en souffrent. Parmi eux, environ 65 000 sont atteints – parfois même sans le réaliser – d’une forme encore plus lourde que l’asthme tout-venant, dite réfractaire : l’asthme sévère. Zoom sur cette pathologie moins connue avec Sanofi Genzyme et Konbini.
L’asthme sévère est une maladie dont on entend peu parler.
Contrairement à l’asthme, l’asthme sévère est une forme grave de cette maladie dont on entend (trop) peu parler. Déjà parce que beaucoup de personnes asthmatiques n’ont pas conscience qu’elles sont en réalité atteintes d’une expression plus lourde de la maladie. Les malades sont pourtant souvent dans l’impasse face à cette pathologie qui est un véritable fardeau et qui entrave leur quotidien. Le but de cet article est donc de casser les idées reçues, d’éclairer cette maladie laissée dans l’ombre mais aussi et surtout de redonner espoir et confiance aux patients.
L’asthme, c’est quasiment 1000 décès par an en France !
Même si la moyenne d’âge des patients atteints d’asthme est de 37 ans, cette maladie touche également les plus jeunes. L’asthme concerne au moins 1 adolescent sur 10 en France pour lesquels la crise aiguë conduisant au décès est la plus redoutée. Pierre Pariente, fondateur de la Gregory Pariente Foundation (GPFD) témoigne : « Dans la nuit du 22 au 23 mars 2013, mon fils Gregory est décédé d’une crise d’asthme aigüe grave. Il avait 14 ans. La GPFD se consacre à informer et prévenir des risques particuliers à l’adolescence et recommande la prise d’un traitement adapté et bien pris par un adolescent bien suivi ».
Chaque patient est unique et présente des symptômes différents avec des degrés de sévérité variés. Chez 50 à 70% des asthmatiques, on retrouve un dysfonctionnement particulier appelé inflammation de type 2. Ce phénomène peu connu correspond en fait à une réponse excessive du système immunitaire. L’inflammation de type 2 peut être l’origine commune de maladies très différentes comme l’asthme, l’eczéma atopique, la polypose nasale, etc… Il est fondamental de contrôler son asthme puisque les crises peuvent conduire à des situations d’urgence et parfois être mortelles.
Les symptômes ne sont pas uniquement physiques !
Au-delà des symptômes physiques, l’asthme sévère a aussi d’autres conséquences comme du stress, des troubles du sommeil, de la honte, de l’isolement et de la dépression. Plus de 86 % des asthmatiques sévères ressentent presque quotidiennement des symptômes qui génèrent dans leur vie beaucoup d’obstacles pour eux : 30 % refusent de partir en vacances, 40 % n’osent pas sortir avec leurs amis et 50 % ne peuvent pas avoir d’animaux de compagnie. Plus grave, 72% sont limités dans la pratique d’une activité physique.
Chantal Harnois, présidente de l’Association des Asthmatiques Sévères, témoigne : « Quand mon asthme s’est aggravé, je ne pouvais parfois plus monter les escaliers jusqu’à ma chambre, et mon mari devait me porter sur son dos ».
Les patients asthmatiques sévères se sentent seuls et mal compris, car leur expérience est très différente de celle de la plupart des asthmatiques.
Beaucoup de ces asthmatiques ignorent qu’ils souffrent d’une forme sévère de la maladie.
Ce qui coupe encore plus le souffle que la maladie elle-même, c’est de savoir qu’une grande partie des individus souffrant d’asthme sévère ne le réalisent pas. Certains patients peuvent avoir tendance à s’accommoder de leur gêne, d’autres peuvent mal percevoir le niveau de contrôle de leur asthme. En effet, 73% des asthmatiques sévères se considèrent comme bien contrôlés, alors qu’ils ne sont que 15% à l’être en réalité. Bien plus qu’un essoufflement et qu’une toux sèche, l’asthme sévère se démarque pourtant par une gêne importante au quotidien, par l’intensité et la fréquence importantes de ses crises, et une absence de contrôle malgré les traitements, pouvant entraîner une hospitalisation d’urgence.
Si malgré un traitement adapté l’asthme n’est pas contrôlé, il s’agit peut-être d’un asthme sévère.
Les asthmatiques sévères sont des patients qui, malgré un traitement adapté et bien suivi, souffrent encore des symptômes de la maladie. Il faut consulter un pneumologue, seul habilité à poser le diagnostic d’asthme sévère après un suivi de plusieurs mois qui permet de faire la distinction avec l’asthme, primordiale pour une bonne prise en charge.
Comme pour tous les asthmatiques, le principal objectif du traitement est un bon contrôle de la maladie afin de pouvoir vivre le plus normalement possible et éviter qu’elle ne s’aggrave. En effet, le suivi permet de prévenir les complications, de pratiquer une activité jusqu’alors fortement diminuée mais aussi de comprendre et de moins appréhender les crises et les symptômes, qu’ils soient liés au corps ou à l’esprit.
L’expert pour le diagnostic de l’asthme sévère, c’est le pneumologue.
Alors si tu as des difficultés à soigner ton asthme, ton médecin traitant pourra t’adresser à un pneumologue : c’est le moment de prendre contact avec lui ! Il pourra t’aider à mieux comprendre et à mieux accepter ta maladie. Il existe aussi des associations de patients qui accompagnent, soulagent et rassurent les personnes atteintes de cette pathologie comme par exemple l’Association des Asthmatiques Sévères pour les adultes. La Gregory Pariente Foundation se consacre à l’asthme chez les enfants et les adolescents.
Tu l’auras compris, l’asthme sévère est loin d’être une fatalité ! Beaucoup de solutions existent déjà et la recherche scientifique avance à grands pas !