Cela fait déjà un mois et cinq jours que Karima Gouali n’a rien avalé. Cette mère de famille célibataire a entamé une grève de la faim le 13 octobre dernier pour interpeller l’opinion publique et le gouvernement sur la question de l’autisme en France. Son fils Yohann a 12 ans et est atteint d’un autisme dit “sévère”. Le jeune garçon est sur une liste d’attente pour intégrer un institut médico-éducatif depuis des années.
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Problèmes de diagnostic, manque de professionnels qualifiés… À bout de nerfs, Karima Gouali espère ainsi alerter sur la situation des autistes en France. Fin octobre, cette ancienne conseillère sociale nous avait raconté son quotidien harassant et confié ses inquiétudes concernant l’avenir de son fils, “discriminé, rejeté de partout”.
Trois semaines plus tard, jointe par téléphone, Karima nous raconte : “Bien sûr, je continue ma grève. J’ai perdu 7 kg, mais ça va bien.” Malgré la gravité de la situation, elle trouve le moyen d’ironiser en se disant que, “de toute façon, [elle] avait 10 kg à perdre”, “donc [elle] relativise”, poursuit-elle.
“C’est dramatique d’en arriver à une grève de la faim”
La mère de famille est suivie par un médecin, s’hydrate à l’aide de boissons sucrées et tient le coup grâce à des compléments alimentaires prescrits par son généraliste. Pour l’instant, sa tension et ses constantes sont plutôt “correctes”, assure-t-elle avant de poursuivre : “Je limite tous mes efforts, je me concentre sur l’essentiel, c’est-à-dire que mon fils aille bien et en ce moment, j’ai de l’aide pour m’en occuper.”
Sous la vidéo de l’interview de Karima publiée par Konbini news, certains internautes ont remis en cause sa démarche. Elle tient aujourd’hui à répondre à ses détracteurs :
“J’ai vu que pas mal de gens n’approuvent pas ma démarche, mais ces gens-là ne connaissent pas vraiment le parcours de vie de quelqu’un qui a un enfant autiste.
J’ai fait le tour des démarches possibles et c’est dramatique d’en arriver à une grève de la faim, certes, mais c’est parce qu’on n’est ni écoutés ni considérés, c’est comme si on n’existait pas et qu’on était des sous-citoyens.
Mon combat est là : il faut nous entendre et qu’on arrête de nous raconter des conneries car on court à la catastrophe sanitaire.”
La situation de la mère de famille semble pouvoir se débloquer prochainement : elle a obtenu un rendez-vous vendredi 22 novembre en vue de monter un dossier pour demander un PAG (plan d’accompagnement global). “Ensuite, je vais rencontrer le 2 décembre une équipe pluridisciplinaire de la Mdph (Maison départementale des personnes handicapées de Paris)”, nous explique-t-elle, restant optimiste concernant l’avenir de son fils : “Yohann a de grandes capacités et s’il obtient enfin une bonne prise en charge efficace, je sais qu’il pourra s’en sortir.”
Yohann. © Karima Gouali
“Il peut y avoir des risques pour d’autres mamans”
Une bonne nouvelle en demi-teinte pour Karima. En premier lieu parce que “ce n’est pas sûr que [s]a demande soit acceptée” mais surtout car ça ne réglera pas le problème global : “Même si on trouve une solution, ce sera uniquement pour mon fils. Mais ils ne vont pas trouver des solutions pour tous les parents et leurs enfants autistes”, se désole-t-elle.
Depuis qu’elle a médiatisé son histoire, beaucoup de parents, en particulier des mamans, la contactent pour lui dire qu’elles songent elles aussi à faire une grève de la faim ou à monter sur une grue :
“Les parents vont se mettre en danger. Moi, à la rigueur, j’ai une très bonne santé physique, je ne mets pas ma vie en danger car j’ai un suivi médical, j’ai une bonne condition physique car je suis de nature sportive.
Mais il ne faut pas que ça se généralise. C’est pervers de faire ça, il peut y avoir des risques pour d’autres mamans. Si j’obtiens ce que je veux grâce à ça, tant mieux. Mais on ne devrait pas passer par ça, je n’encourage personne à faire comme moi, surtout sans l’accord d’un médecin.”
Une plainte contre l’État ?
Pour éviter que cette démarche extrême devienne un outil pour d’autres parents, Karima espère qu’au-delà de son cas isolé, une vraie réponse politique globale sera apportée aux milliers de familles françaises qui sont dans des situations similaires :
“Ça ne se réglera pas en 48 heures, mais on peut encore faire des choses. Il faut absolument que cette problématique soit traitée au niveau politique, car on a cinquante ans de retard.
Il faut prendre conscience que ces enfants vont devenir des adultes et que nous, parents, un jour on ne sera plus là. Et que vont devenir ces enfants ?”
Pour l’heure, elle compte poursuivre sa grève de la faim jusqu’à ce que son corps “la lâche”. “Je ne vais pas la faire jusqu’à me retrouver à l’hôpital, il faut bien que j’arrête un jour”, explique-t-elle, lucide. Et de poursuivre : “Mais si j’arrête sans avoir obtenu une réponse adaptée pour mon fils, ce sera un échec politique, je ne le prendrai pas comme un échec personnel me concernant.”
Elle envisage également de porter plainte contre l’État pour obtenir un dédommagement : “J’ai perdu mon travail, j’ai été placée en invalidité catégorie 2, mes ressources ne me permettent pas de prendre une prise en charge en libéral… Je veux être dédommagée pour toutes ces années.”
