L’une de nos lectrices a souffert d’une vestibulodynie qui lui a causé des douleurs terribles, l’empêchant d’avoir des rapports sexuels. Elle a tenu à témoigner sur cette affection taboue, pour montrer qu’il ne s’agit pas d’une fatalité.
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J’ai eu mon premier rapport à 18 ans, avec un garçon avec lequel je suis restée six mois. Après notre rupture, j’ai rencontré un deuxième partenaire. C’est avec lui que j’ai commencé à ressentir une gêne lors des rapports. Enfin, plus qu’une gêne, il s’agissait de véritables douleurs lors de la pénétration, ainsi que de sensations de brûlures pendant et après le sexe. Ces douleurs étaient éparses au début, et je n’y ai pas trop prêté attention. Mais, petit à petit, elles ont pris plus d’ampleur. Jusqu’à ce que la pénétration devienne impossible.
Les choses ont continué d’empirer, au point que mettre un tampon était douloureux (cela me donnait une sensation de brûlure constante). En fait, juste faire entrer un corps étranger dans mon vagin était source de douleur.
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Mais la plus grosse souffrance était peut-être celle causée par les médecins. J’en ai consulté plusieurs, des généralistes comme des gynécologues, et aucun n’a été en mesure de détecter quoi que ce soit. Les résultats des analyses et des prélèvements étaient normaux, et je n’avais pas de rougeurs sur les zones en question… C’est là que le cercle vicieux a vraiment commencé. Je me suis dit que le problème devait venir de moi, et j’ai de plus en plus appréhendé les rapports. À chaque fois, les mêmes questions… et la même culpabilité :
“Vais-je de nouveau avoir mal ? Va-t-il s’en rendre compte ? Va-t-il arrêter de me voir parce que j’ai mal ? Ce qu’il souhaite lui, c’est prendre du plaisir, et je suis incapable de le lui offrir. Dois-je me forcer et prétendre que tout va bien ? Ou penser à moi et interrompre l’acte puisque tout est beaucoup trop douloureux ?”
J’en ai parlé à mon partenaire au bout d’un moment. Il a très bien réagi, il m’a expliqué qu’il comprenait et qu’il voulait m’aider à aller mieux. Sauf que pour lui, c’était comme un défi. Il me disait des choses comme “tu vas voir, on va réussir à te détendre ! Je vais te faire avoir un orgasme !” Ce n’était pas très productif, ça me mettait une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Ça me causait plus de pression, plus de stress, plus de contractions musculaires… Et donc pas d’orgasme, mais plus de douleur !
Bientôt, je ne cherchais plus du tout à avoir du plaisir, mon esprit et mon corps associant le sexe à la pénétration, et donc à la douleur et la tristesse de ne pas être “capable” de faire un acte normal et supposément simple. Tout mon rapport au sexe en était entaché, tout était gâché, synonyme de douleur et de honte. Et les effets ne s’arrêtaient pas à la sexualité.
Sexisme médical et culpabilisation
Comme je l’ai appris depuis, le périnée est un muscle qui fait fonctionner notre capacité à nous retenir d’aller aux toilettes. Comme mon problème le concernait, j’ai souffert de constipation, d’infections urinaires à répétition et de mycoses. Je vous laisse imaginer ce quotidien, fait de douleurs en tout genre, gâchant aussi bien mon transit que ma sexualité… et me laissant torturée par tellement de questionnements sur ce qui n’allait pas chez moi. Ce que les médecins, loin de m’aider, ont sacrément empiré. Je ne compte plus ceux qui m’ont dit à la chaîne et sans ciller que “oh, c’est dans votre tête mademoiselle”, “vous êtes rousse, vous avez la peau sensible voilà tout” (!) ou “détendez-vous ! Tout ira bien ! On peut bien faire sortir un enfant d’un utérus, donc tout est possible”.
Entre-temps, ma relation avec mon deuxième partenaire s’est arrêtée, pour d’autres raisons. Et j’ai finalement rencontré mon copain actuel. En apprenant à avoir confiance en lui, je lui ai progressivement parlé de mes douleurs. Il m’a tout de suite apporté son soutien.
C’est à lui (ainsi qu’au hasard) que je dois finalement mon salut : c’est un article arrivé dans son fil d’actualité Facebook qui m’a permis de découvrir et nommer mes troubles. Comme il cherchait avec moi à comprendre les causes de mes souffrances pour enfin les soigner, il a lu cet article et m’en a parlé. On y décrivait les symptômes de la vestibulodynie, me prouvant enfin que ces douleurs étaient bien réelles et en aucun cas “dans ma tête” comme les médecins me le répétaient. Après quelques recherches, j’ai trouvé une dermatologue spécialisée dans la zone vulvaire, apparemment familière de la vestibulodynie. Les trois mois de délai avant le rendez-vous m’ont paru sacrément longs… Surtout que ma relation avec mon copain a alors bien failli s’arrêter. Nous avons eu une grosse dispute pendant cette attente.
Vestibulodynie et couple
Mon copain m’a ainsi annoncé qu’il se posait des questions sur notre relation, car si tout allait parfaitement bien entre nous et qu’il n’avait jamais été aussi amoureux d’une personne, il vivait très mal la frustration sexuelle. Je n’avais rien vu venir, et je pense désormais que c’est parce que même si je regrettais qu’on ne puisse avoir des relations sexuelles épanouies, je ne comprenais pas vraiment l’importance que le sexe pouvait avoir. Le sexe m’était trop inconnu pour savoir l’immensité des sensations que l’on peut ressentir et partager avec son partenaire, et du lâcher-prise que l’on pouvait connaître. Mon copain était en plus dans la retenue constante pour ne pas me faire du mal. Cela a été dur pour moi d’entendre ça, et de vivre la période d’incertitude qui a suivi.
Il a décidé de prendre du temps pour réfléchir à notre relation, ce qui m’a mise dans une situation terrifiante… Je ne pouvais absolument rien faire à part attendre une décision de sa part sur quelque chose que je ne pouvais contrôler. Je ne pouvais pas corriger ce problème comme on peut le faire avec de défauts qu’on peut nous reprocher. Et j’étais très amoureuse de lui, donc ce furent deux semaines très longues et difficiles moralement. Mais il est finalement revenu vers moi, et s’est excusé de sa réaction. Depuis ce jour, il m’a toujours soutenue, il a été très compréhensif, patient et attentif.
Et après trois mois d’attente, mon rendez-vous chez la dermatologue spécialisée dans la zone vulvaire est arrivé. Entre-temps, j’avais également contacté l’association Les Clés de Vénus. Elle propose une liste de médecins connaissant et prenant au sérieux la vestibulodynie, ce qui me laissait un plan B en cas d’échec avec la dermato. Sauf que je n’ai pas été déçue !
La vestibulodynie, ses causes et sa prise en charge
Ce rendez-vous a été pour moi un véritable miracle : enfin un médecin attentif, qui m’écoutait vraiment et connaissait ce problème qui touche énormément de femmes. Après quatre ans de flou et de souffrance psychique et physique, elle m’a bien diagnostiqué une vestibulodynie. Elle m’a expliqué que cette affection est tellement peu connue (parce que ce type de douleurs n’est pas pris au sérieux par le corps médical), qu’il faut généralement de nombreuses années pour obtenir le diagnostic… Le fonctionnement de la vestibulodynie est pourtant relativement compréhensible : le périnée se contracte lors de l’acte, au lieu de se détendre. Cela crée une contraction qui brûle, tire et fait mal à l’entrée du vagin, au niveau du vestibule.
Une femme de moins de 30 ans sur cinq ressentirait de la douleur au moment des relations sexuelles, d’après la sexologue canadienne Mylène Desrosiers. La cause la plus fréquente en serait la vestibulodynie, autrefois appelée vestibulite vulvaire. La spécialiste la définit comme “une douleur intense” au niveau du vestibule, “région de la vulve située à l’entrée du vagin”. Cette douleur peut intervenir au toucher, lors d’une tentative de pénétration vaginale, d’insertion d’un tampon, ou encore lors d’examens gynécologiques. La personne atteinte ressent alors “une sensation de brûlure ou de déchirement”.
Si les causes précises de la vestibulodynie ne sont pas connues, certains facteurs de risque d’ordre physique et psychologique ont été identifiés. Mylène Desrosiers, qui insiste cependant bien sur le fait qu’il n’y a “aucune certitude” en la matière, cite du côté physiologique les infections vaginales et urinaires répétées, les réactions allergiques, les facteurs hormonaux et héréditaires, et certains traitements médicaux. Parmi les facteurs psychologiques, la sexologue invoque “une faible satisfaction conjugale, un degré élevé de conflits relationnels, des symptômes dépressifs, des attitudes conservatrices envers la sexualité et l’anxiété”.
Mon médecin m’a expliqué que la vestibulodynie se déclenche souvent à cause d’un problème psychologique, comme une situation de stress. Il ne m’a pas fallu longtemps pour comprendre que dans mon cas, ça avait été mon second partenaire : il était beaucoup plus âgé et expérimenté que moi, et possédait un pénis assez gros. Je manquais de confiance en moi, en mon corps et en ma capacité à lui faire plaisir. Et dans mon cas, comme apparemment dans beaucoup d’autres, la culpabilité a ensuite tout décuplé. Plus de culpabilité et d’appréhension mènent à un périnée complètement contracté pendant l’acte et de nombreuses douleurs… Et ainsi de suite.
Pour régler le problème, mon médecin m’a prescrit des séances de kiné chez un spécialiste de la rééducation périnéale. Contrairement aux femmes qui viennent d’accoucher et qui remusclent leur périnée, je devais apprendre à le détendre et à en retrouver en quelque sorte le contrôle. J’ai également demandé à faire quelques séances avec une psychologue-sexologue, qui m’a énormément aidé à me déculpabiliser sur mon rapport au sexe et surtout à bien intégrer le fait que ce problème ne venait pas que de moi ou de mon corps.
Les résultats de ces deux parcours de soins ont été probants : à 24 ans, j’ai commencé à trouver un rapport au sexe sain et positif. Je le dois aussi à mon partenaire, qui m’a appris à prendre du plaisir et à perdre le contrôle (de mon périnée comme de mon esprit). Il m’a grandement aidée dans ma guérison, notamment sur la partie sexe et complexes. Il a su trouver exactement le rôle qu’il devait prendre, en étant juste un partenaire sexuel de confiance, qui me fait découvrir les plaisirs du sexe sans rien attendre de moi en retour, en m’écoutant et ne me mettant aucune pression.
Les spécialistes proposent plusieurs pistes de prise en charge de la vestibulodynie. Mylène Desrosiers conseille de consulter un sexologue, tandis que la dermatologue Clarence de Belilovsky évoque également des traitements de la douleur ainsi que des facteurs aggravants, et cite la kinésithérapie vaginale avec biofeedback (grâce à un appareil qui permet de voir les contractions du plancher pelvien) ainsi que la psychothérapie.
J’ai redécouvert le sexe
Ma conception du sexe a changé, et j’ai eu la chance de pouvoir découvrir que, non, les hommes ne prennent pas du plaisir uniquement en nous pénétrant, mais aussi en nous donnant du plaisir. C’est une chose essentielle que je suis heureuse d’avoir comprise à 24 ans, parce qu’après mon parcours, je pense que certaines ne le découvrent probablement jamais dans leur vie. Avant ce partenaire et ma thérapie, je voyais la sexualité très différemment. Avec le recul et les nombreuses lectures que j’ai eues depuis sur le sujet, je suis convaincue que les jeunes femmes qui souffrent de ce syndrome associent le sexe et le rapport à leur corps à un tabou – et finissent par penser que le sexe doit être interdit, qu’une fille à l’aise avec sa sexualité est une fille facile, qu’une fille se masturbant est une abomination… Ce qui n’est malheureusement pas étonnant vu comment notre société considère (mal) la sexualité féminine, et ne donne pas d’éducation sexuelle digne de ce nom aux filles.
Je parle désormais de mon expérience autour de moi autant que possible, d’une part pour accepter complètement cette partie douloureuse de ma vie, mais aussi pour éviter, à mon échelle, que d’autres femmes connaissent la même errance médicale. Et le nombre d’amies qui m’ont confié connaître également ce genre de problème est réellement impressionnant ! C’est une souffrance tellement présente mais, paradoxalement, incroyablement méconnue et taboue, même entre femmes. Ça nous enterre dans une souffrance qui peut pourtant se traiter. Entendre qu’une personne a vécu neuf ans (de 20 à 29 ans) sans jamais pouvoir avoir un rapport sexuel avec son compagnon à cause de cette douleur me semble horrible, injuste et inacceptable ! C’est pour cela que j’ai tenu à témoigner, en espérant que cela aidera à faire connaître cette affection, et surtout à sortir toutes les femmes qui en souffrent de la culpabilité. Ce n’est pas de votre faute, et vous méritez que l’on vous aide.
Propos recueillis par Mélissa Perraudeau
