Témoignage : face à mon endométriose et au sexisme médical, j’ai décidé d’agir

Marie-Rose souffre d’endométriose, et il lui a fallu près de quinze ans pour obtenir un diagnostic. Face au sexisme médical, elle a décidé de passer à l’action – et vous pouvez toutes et tous l’aider.

Une publication partagée par Zoë Buckman (@zoebuckman) le 1 Déc. 2016 à 6h45 PST

D’après l’Inserm, l’endométriose se manifeste par la présence de tissu utérin hors de l’utérus. Cela cause des lésions dont les cellules se comportent de la même façon que la muqueuse utérine, c’est-à-dire l’endomètre : elles vont “proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel”.

Au début, mon entourage et les médecins me disaient que c’était normal parce que “les règles, ça fait mal”. Quand j’ai commencé à avoir des douleurs pendant les rapports sexuels, cela m’a valu un florilège de remarques sexistes et de psychologie de comptoir : des médecins m’ont dit que j’avais peur du sexe, que je n’étais pas bien dans mon couple… On ne considérait pas mes douleurs comme les symptômes d’une maladie, mais plutôt comme un problème psychologique. Sans compter que j’ai mis beaucoup de temps à parler des douleurs à la défécation : comme on ne parle pas de ces choses-là, je ne savais pas que c’était anormal.

Quinze années de souffrance pour obtenir un diagnostic

Il aura fallu près de quinze ans, et surtout un acharnement de ma part, pour enfin savoir ce que j’avais, et poser le diagnostic. En effet, peu de gynécologues connaissent l’endométriose, alors que c’est une maladie qui touche 10 % de leurs patientes. Face à l’augmentation des douleurs, et leurs conséquences sur ma vie personnelle et professionnelle, j’ai répété aux médecins que non, ce n’était pas possible que mes douleurs soient normales. Finalement, un radiologue spécialisé en endométriose a vu une première lésion sur une IRM, laquelle a permis de diagnostiquer la maladie, même s’il a ensuite fallu deux centres d’endométriose pour avoir un diagnostic complet.
Pour cette maladie, le diagnostic, si difficile à obtenir, ne signifie pas la fin des souffrances. Le premier centre spécialisé en endométriose que j’ai consulté m’a prescrit à la légère une ménopause chimique aux lourdes conséquences. Elle devait permettre de déloger l’endométriose, qui après relecture de l’IRM était bel et bien là. Mais par la suite, comme le gynécologue refusait d’arrêter mes règles, les douleurs ont persisté. Les opiacés qu’il m’avait prescrits étant insuffisants, on m’a donné des neuroleptiques, dont l’objectif était de couper le message de la douleur avant qu’il n’atteigne le cerveau. Et pour la maladie en elle-même, j’ai finalement changé de centre de l’endométriose. Les médecins y ont vu tout ce que le précédent avait raté, et il y a un an, ils m’ont mise sous pilule en continu afin de stopper mes règles – et donc la propagation des lésions.
Si le protocole antidouleur est lourd, il m’a permis néanmoins de sortir la tête de l’eau. J’ai aujourd’hui 27 ans, et j’espère qu’avec l’arrêt des règles, les lésions finissent par s’assécher, ce qui me permettrait de stopper les autres médicaments. J’ai également suivi un protocole complet en médecine chinoise (pas uniquement de l’acupuncture), qui a permis de réduire une lésion, au point qu’elle n’apparaît plus sur les dernières images médicales.

L’endométriose et les ravages du sexisme médical

Je vais donc beaucoup mieux physiquement, mais cela reste une maladie chronique sans remède, avec uniquement des soins palliatifs, alors parfois elle se rappelle à mon bon souvenir. Moralement, j’ai su surmonter toutes les horreurs que les médecins m’ont dites, mais quel parcours ! Une fois, un gynécologue m’a soutenu que ma rupture de kyste ovarien (un kyste contenant du sang, conséquence de l’endométriose) était une fausse couche occultée, qui était elle-même le fruit d’une agression sexuelle que j’avais oubliée. Tout était bon pour nier le problème…
Même s’il reste la culpabilité d’avoir écouté les médecins plutôt que mon corps, j’ai le moral. Je suis maintenant en phase d’acceptation de la maladie. J’ai fait le deuil de la vie dont j’avais rêvé, et j’accueille cette nouvelle vie sereinement en me disant que l’endométriose me mène sur des chemins que je n’aurais jamais empruntés sinon !
Ces chemins restent liés à la maladie, laquelle m’a amenée à découvrir des choses inacceptables. En tant que juriste, j’ai tout de suite été frappée par le sexisme médical, cette fameuse tendance à considérer que les femmes sont douillettes, se plaignent toujours de leur ventre ou qu’elles doivent forcément être enceintes. À ce propos, je me suis rendu compte qu’énormément de médecins partaient du principe qu’une femme qui arrive aux urgences est enceinte. La question de savoir si une grossesse est en cours est purement formelle, car si vous dites non, on vous fait quand même faire un test.
Quand je me suis retrouvée aux urgences, je n’avais eu aucun rapport sexuel depuis plus d’un an. Je l’ai dit aux médecins, qui m’ont tous répliqué, peu importe leur âge : “On nous apprend en fac qu’une femme qui dit ne pas être enceinte l’est !” Cela veut donc dire que depuis des décennies, on enseigne aux médecins que la parole d’une femme est sans valeur. En en parlant autour de moi, je me suis rendu compte que presque toutes les femmes étaient traitées ainsi, et que les violences gynécologiques et obstétricales étaient monnaie courante. Alors pourquoi n’en parle-t-on pas plus, et comment est-ce possible dans un pays qui affirme garantir l’égalité hommes-femmes ?

Un défaut d’accès aux soins révoltant

À mes yeux de juriste s’est imposée une seconde discrimination, découlant de la première : le défaut d’accès aux soins des malades d’endométriose. Pour reprendre l’exemple des urgences, comme évidemment le test de grossesse est négatif et que peu de médecins savent lire une endométriose sur une échographie, beaucoup de malades sont renvoyées chez elles avec l’explication que les douleurs sont dans leur tête. Il en résulte qu’il faut en moyenne sept ans pour avoir un diagnostic. Pendant toutes ces années, les femmes ne sont donc pas soignées, la maladie fait son nid et cause des dommages irréparables. Ce défaut d’accès aux soins a donc des conséquences dramatiques.
Le retard de diagnostic et le manque de recherches sont tous deux le résultat du sexisme médical. Tant que l’on ne considérera pas un mal de ventre féminin comme un symptôme, le diagnostic sera posé trop tard. Une étude américaine de 2001 a par exemple rapporté qu’une douleur abdominale féminine est prise en charge seize minutes plus tard que celle d’un homme. Il faut que cela change. D’autant que les crédits pour les recherches sur l’endométriose, ou simplement la dysménorrhée, manquent cruellement. Les règles restent de manière assez incroyable un sujet tabou au sein même du milieu médical.

Aux armes citoyennes !

C’est pourquoi j’ai décidé de passer à l’action, d’abord en rappelant les droits des patientes sur mon blog, puis en agissant devant une instance. Le problème, c’est que je n’ai aucune preuve, puisque je ne vais pas chez le médecin avec un huissier. Quant au Conseil de l’ordre des médecins, comme tous les ordres, il privilégie l’effet de corporation et ses traditions. J’ai donc opté pour un dossier adressé à nos institutions et représentants, pour lequel j’ai obtenu le soutien de Martin Winckler, un médecin militant qui dénonce le sexisme institutionnel de la médecine française. Il a confirmé qu’il y a là un “enjeu de santé publique qui doit être examiné par les membres du Parlement”… Pourtant, une seule députée m’a répondu.
Le meilleur recours restait donc d’inciter le Défenseur des droits à s’autosaisir du problème. En effet, en vertu de l’article 4 de la loi organique du 29 mars 2011, le Défenseur des droits est chargé “de lutter contre les discriminations, directes ou indirectes, prohibées par la loi ou par un engagement international régulièrement ratifié ou approuvé par la France, ainsi que de promouvoir l’égalité”. Mais son absence de réponse prouvant qu’il ne comptait pas se pencher sur ces méconnaissances juridiques, j’ai finalement parié sur les citoyens ! Et j’ai donc lancé une pétition pour qu’il réponde.
Étant du milieu juridique, je sais pertinemment que le Défenseur des droits risque de ne pas en tenir compte et de ne pas se mêler de cette corporation qu’est la médecine, qui jouit d’un statut social élevé. Mais si la pétition n’a pas l’effet directement escompté, j’espère au moins libérer la parole, que les femmes comprendront que les médecins méconnaissent pour beaucoup leurs droits et qu’elles n’ont pas à subir ça. La formation des médecins étant fortement ancrée dans les traditions patriarcales, je pense que la révolution viendra du bas. Je reprends pour cela une idée de Martin Winckler : lorsque chaque femme rappellera à son médecin qu’il ne se conforme pas à ses devoirs en faisant des remarques sexistes, il n’y aura plus de tels dérapages. Alors, aux armes citoyennes !
Propos recueillis par Mélissa Perraudeau