Il y a tellement de pétitions et de campagnes caritatives qui circulent sur les réseaux sociaux qu’il devient difficile de les prendre au sérieux. Pourtant, le “Ice Bucket Challenge”, perçu comme la quintessence même de ce type d’actions, prouve aujourd’hui leur utilité.
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Rappelez-vous l’été 2014. Pendant environ un mois, un bon nombre de célébrités et de vos contacts Facebook s’étaient filmés avant de se renverser un seau d’eau glacée sur la tête. L’idée de soulever des fonds avec de telles clowneries avait à l’époque suscité des critiques de la part des cyniques. Il semblerait qu’ils avaient tort.
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La campagne avait permis de récolter 100 millions de dollars (91 millions d’euros) en trente jours. Les dons furent utilisés par l’ALS Association, une association américaine pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (plus connue en France sous le nom de SLA, ou de maladie de Charcot) pour financer une équipe de 80 chercheurs dans 11 pays.
Ces scientifiques ont annoncé, le 25 juillet, avoir découvert un nouveau gène associé à la maladie. Une avancée qu’ils considèrent comme prometteuse pour la création d’un nouveau traitement.
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Une maladie qui touche 150 000 personnes
“C’est très excitant parce que cela montre à tous ceux qui ont contribué au ‘Ice Bucket Challenge’ que leur action a un impact sur la recherche“, a déclaré Brian Frederick, porte-parole de l’ALS Association au Guardian. Le vice-président de la communication et du développement de l’association suggère que la découverte va permettre de mieux comprendre la maladie :
“En comprenant mieux ce qui provoque la maladie, c’est plus facile de trouver comment la traiter.”
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La SLA est une maladie neurodégénérative qui endommage les cellules du cerveau contrôlant les muscles. Elle peut être génétique ou sporadique et reste incurable à ce jour. Le célèbre scientifique britannique Stephen Hawking en est atteint. Environ 150 000 personnes souffrent de cette maladie dans le monde (même si les problèmes de diagnostic rendent difficile tout recensement).
Traduit de l’anglais par Sophie Janinet
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