Lettre ouverte de Louis, atteint du syndrome d’Arnold-Chiari

Louis a 22 ans et est atteint de deux maladies : le syndrome d’Arnold-Chiari et la syringomyélie. Témoignage d’un “malade” qui ne veut pas se considérer comme tel. 
Je m’appelle Louis, je viens de Nantes. J’aurai 22 ans d’ici la fin de l’année. Je suis étudiant : je viens de finir mon DUT par alternance. Je suis en couple, j’aime sortir avec mes amis, j’ai des passions. Rien de plus banal pour quelqu’un de mon âge.
La seule différence, c’est que je suis atteint d’une maladie rare et incurable : le syndrome d’Arnold-Chiari ainsi que de sa maladie sœur, la syringomyélie. Ces deux maladies peuvent, à terme, provoquer paralysie et handicap.

L’annonce

“Mais t’as fait quoi hier soir pour avoir des yeux comme ça ?”

Elle me prescrit un médicament tellement puissant que j’en deviens un légume : du Neurontin (antiépileptique). À cette époque, je suis encore en cours, en deuxième année de mon DUT par alternance. Ah oui, elle me met aussi sous antidépresseurs avec du Laroxyl et me dit qu’on n’opère jamais ce genre de malformation.
Bien que j’avais averti le corps enseignant de cette découverte fortuite, j’ai eu droit à des remarques de la part de certains d’entre eux : “Mais t’as fait quoi hier soir pour avoir des yeux comme ça ?” ; “T’as pris quoi ?”. Juste un antiépileptique qui n’a rien à voir avec ma maladie. Mais ça je ne le savais pas encore.

La « vie » avec la maladie

“Si l’opération se déroule mal et que je deviens un légume, je ne veux pas être maintenu en vie”

Je dois me faire opérer. C’est dit. Le 4 février 2014 exactement. Six mois après la découverte de ma maladie. Ce n’est pas si mal quand on sait que certaines personnes ont dû attendre dix ans avant qu’on ne le leur propose. Si l’opération se déroule mal et que je deviens un légume, je ne veux pas être maintenu en vie. J’écris alors, à 20 ans, des directives anticipées (lettre de suicide) expliquant mon souhait en cas de complications graves suite à l’opération. Je remets cette lettre à ma mère…
Tout se passe bien. Après l’opération, je n’ai plus de douleurs. Par contre, maintenant, j’ai une belle cicatrice d’environ 10cm, à l’arrière du crâne.
Je suis alors en arrêt maladie jusqu’à fin avril. Je n’ai, à ce moment-là, pas trop de problèmes avec mon entourage, mes amis sont proches de moi. En revanche, je n’ai plus trop de contacts avec mes collègues de la fac.

Apprendre à revivre

Étant en alternance, à partir du mois de mai jusqu’en septembre, je suis en entreprise. Par contre, ma deuxième année de DUT est invalidée et je dois redoubler. Pourquoi ? Hé bien entre le diagnostic, l’opération et la convalescence, il se passe quand même 8 mois. Pendant tout ce temps je suis en arrêt de travail et je reste chez mes parents. Mais attention, je ne fais pas rien. Bien que je ne puisse pas aller en cours, quand “je vais bien” j’essaye d’apprendre de nouvelles choses : j’approfondis notamment mes connaissances en photographie, mais surtout j’apprends à manier les effets spéciaux avec un logiciel.
La reprise en entreprise est très compliquée et parsemée d’arrêts de travail. Je trouve quand même de quoi être satisfait dans ma vie personnelle. J’emménage dans un nouvel appartement, et je rencontre une fille, celle qui partage aujourd’hui ma vie et qui me redonne l’envie de vivre pleinement. Entre septembre 2013 et juillet 2014, je n’avais plus goût à grand-chose. Je n’étais pas “dépressif”, sans doute déprimé ? Je vivais juste ma vie, mais pas pleinement. Cette rencontre a tout changé chez moi et à partir de ce moment-là j’ai enfin pu revivre.

Le début de l’isolation 

“Après tout, les amis, les vrais, on ne les compte que sur les doigts d’une seule main”

À ce moment-là, j’ai encore un groupe d’amis et le risque que je prends en faisant un tri, c’est d’en être exclu. C’est ce qui m’est arrivé. Petit à petit, je ne suis plus invité aux soirées car je refuse souvent. Je refuse car je préfère profiter de ma copine que je ne vois que le week-end puisqu’elle habite dans une autre ville. On priorise. Donc je me suis fait “exclure” de ce groupe. Des soirées pourtant, moi, j’en organise et ils viennent. Ça ne va que dans un seul sens… J’ai donc continué mon tri. Il y en a certains à qui je parle encore aujourd’hui. Je me souviendrai aussi toujours de la phrase de l’un de mes “amis” qui m’avait dit “c’est bon, arrête de vouloir être en vacances, t’en as déjà eu pendant 8 mois !”. Après tout, les amis, les vrais, on ne les compte bien que sur les doigts d’une seule main.
Mes parents ont fait en sorte, à leur niveau, de me rendre heureux. Voir son enfant en souffrance sans rien pouvoir faire, je pense que ça doit être une chose horrible. J’ai pu le voir au fil du temps. D’abord ce fut ma mère qui ne put contenir ses larmes à plusieurs reprises et qui ne comprenait pas pourquoi son fils avait ces problèmes de santé. Le moment le plus difficile fut celui juste avant mon opération : elle a dû être hospitalisée d’urgence pour une suspicion de crise cardiaque.
Avec le temps, elle a fini par accepter ce qui m’arrivait. Mon père, lui, n’est pas un grand bavard et ne dévoile pas ses sentiments, mais je vois bien qu’il en souffre aussi. Il a toujours gardé la tête haute, pour ma mère et moi. Néanmoins, j’ai senti qu’il commençait à lâcher prise lorsque l’on m’a annoncé que je devais me refaire opérer. Son comportement n’est plus totalement le même aujourd’hui, et je ressens des tensions entre mes parents, sûrement dues au ras-le-bol de ces problèmes de santé. On a envie que tout aille bien. Pour mes frères, je pense que ça les touche beaucoup mais ils ne le montrent pas. Ils sont là pour moi, je le sais et c’est l’essentiel.

L’enfer recommence

En janvier 2015, je repasse une IRM de contrôle. Verdict : une autre maladie est apparue. C’est la syringomyélie : la maladie sœur du syndrome de Chiari. Le liquide céphalorachidien (LCR) s’est infiltré dans le haut de ma moelle épinière pour y former un kyste d’environ 9 cm. Le LCR est le liquide qui entoure le cerveau. Une fois que le LCR a atteint la moelle épinière, cette dernière est détruite là où le kyste s’est formé. Après avoir revu mon chirurgien et avoir fait quelques tests complémentaires, je suis envoyé au centre de référence maladies rares de Paris.

 “Je risque de finir handicapé, car ma moelle épinière se détruit peu à peu”

Le 28 juin, on m’annonce que je vais devoir me faire à nouveau opérer. La dernière fois, on m’a enlevé un petit bout d’os. Cette fois-ci, on va ouvrir une membrane qui protège les méninges et le cervelet : la dure-mère. La geste consistera à réduire la méninge afin que le cervelet remonte. Enfin je crois, là ça devient très compliqué.
Pourquoi est-ce que l’on m’opère ? Tout simplement car l’évolution, sur 12 mois, de cette nouvelle maladie est comparable à une évolution que l’on observe habituellement sur 10 à 15 ans chez la plupart des patients. Je risque de finir handicapé, car ma moelle épinière se détruit peu à peu. Ah oui, j’oubliais, je suis le deuxième cas connu, en France, depuis 25 ans, chez qui on a pu observer une telle progression de la maladie. Ça peut paraître bizarre, mais je dois dire que j’en suis un peu fier quand même : je suis un petit mystère pour la science.
À l’aube de mes 22 ans, on va donc à nouveau m’ouvrir le crâne mais cette fois-ci, c’est une opération beaucoup plus lourde. Au total, j’aurais passé 6 IRM, 4 scanners et 2 radios portant le total à 12 examens radiologiques en deux ans.

Une expérience qui m’a transformé

“Je sais, et aujourd’hui j’en ai conscience, combien la bonne santé est précieuse, moi qui ne peux plus faire les sports qui me plaisaient tant”

J’ai désormais un autre regard sur la “jeunesse” dont je fais partie. Quand j’en vois prendre de la coke, de la MDMA et toutes les drogues dures et de synthèse, je ne le cautionne pas. Avant ma première opération, je n’étais pas un Saint. Si je m’interdisais de fumer pour des raisons d’asthme, je pouvais parfois abuser de l’alcool. Mais se shooter avec des produits coupés aux pneus ou au kérosène, je n’en vois pas l’intérêt.
Quand on a connu les effets d’un produit tel que la morphine (cachets de Morphine, Tramadol, Codéine), on réfléchit un peu, les effets du sevrage ayant été très compliqués à gérer.  Je sais, et aujourd’hui j’en ai conscience, combien la bonne santé est précieuse, moi qui ne peux plus faire les sports qui me plaisaient tant. Une santé, on en a qu’une.
Si j’ai écrit cette lettre, c’était non pour que l’on s’apitoie sur mon sort mais pour exposer ma vision de “malade”. J’utilise le terme “malade” entre guillemets car je ne me sens pas comme tel. Je ne suis pas si différent de vous.